Descrizione
Una giornata di scienza, confronto e speranza. Sabato 13 settembre il Palazzo del Turismo di Riccione ha accolto il Convegno nazionale sulle Malattie rare, l’epilessia e la sindrome da deficit di Cdkl5, promosso da Anmr Onlus con il patrocinio del Comune di Riccione. L’incontro ha riunito ricercatori, clinici, istituzioni e famiglie con l’obiettivo di condividere i progressi della ricerca e aprire nuove prospettive di cura e di assistenza.
Ad aprire i lavori è stata la sindaca Daniela Angelini, seguita dal presidente della Provincia di Vibo Valentia, Corrado L’Andolina e dalla lettura di un messaggio dell’assessore regionale alla Sanità Massimo Fabi. Presente anche il presidente di Anmr Onlus, Marcello Giannini, che ha sottolineato l’importanza del dialogo tra comunità scientifica e famiglie.
Particolare rilievo ha avuto l’intervento della professoressa Laura Calzà (Università di Bologna), che ha annunciato la recente accettazione per la pubblicazione, sulla rivista Heliyon (Elsevier), dello studio sul modello murino Cdkl5-E364X, un traguardo che apre nuove possibilità sul fronte terapeutico.
Durante la giornata, esperti provenienti da tutta Italia hanno presentato i progressi in terapia genica e gene editing, l’utilizzo di tecnologie avanzate per la diagnosi precoce – come la sequenziatura rapida dell’intero genoma – e i risultati di studi clinici sul microbiota intestinale e sul ruolo dei fermenti lattici per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Accanto ai contributi scientifici, non è mancata la voce delle famiglie. Commovente la testimonianza della piccola Wad, arrivata dall’Arabia Saudita grazie ai contatti con l’Associazione internazionale americana Cdkl5, insieme a quelle di numerosi genitori italiani, che hanno raccontato le difficoltà e le sfide quotidiane nella gestione di queste patologie.
Il convegno si è chiuso con un messaggio condiviso: la strada della ricerca è complessa e i tempi sono spesso lunghi, ma i progressi sono concreti e offrono nuove speranze. Solo attraverso la collaborazione tra scienza, istituzioni e famiglie sarà possibile garantire una migliore.
Luoghi
Contenuti correlati
- Granfondo Riccione, domenica 3 maggio il via della gara da piazzale Roma: ecco il percorso e la viabilità cittadina
- Buon Vicinato “Le 5 Terre” in festa: riaperto il centro con attività pomeridiane e momenti di divertimento e socializzazione
- Riccione aderisce alla campagna sostenibile “A buon rendere – molto più di un vuoto”
- Riccione in festa: il lungo ponte del Primo maggio è un mosaico di spettacoli, gusto, artigianato, ciclismo e cultura
- Riccione, il canile intercomunale si trasforma in centro servizi: cura, accoglienza, formazione e cultura del rispetto per gli animali
- Da San Giorgio a Cremano alla Perla Verde: Mario Andinolfi e Mariarosaria De Gregorio ricevono il riconoscimento di “Ambasciatori di Riccione nel mondo”
- Primo maggio a Riccione: artigianato, spettacoli, picnic e musica a “Lo Smanèt Spring Market”
- Bilancio 25 aprile 2026: il Corpo di Polizia Locale di Riccione, Misano Adriatico e Coriano traccia il resoconto dei servizi per il controllo del territorio
- Villa Mussolini, la sindaca Daniela Angelini: “Piena fiducia nella Fondazione. Ma gli atti e le procedure si rispettano e Riccione non accetta rappresentazioni distorte”
- Riccione chiude la rassegna “Novecento in riva al mare” nel segno della partecipazione e della memoria viva
Ultimo aggiornamento: 18 settembre 2025, 12:27