Mancano solo 10 giorni alla partenza di "Dade alla ricerca del Delfino magico": il 16 giugno, Davide, un bambino riccionese di 6 anni affetto da Kif5c (una rara malattia genetica), e suo papà Simone, inizieranno un emozionante viaggio in cargo bike. Percorreranno 959 km lungo l'intera costa adriatica, da Riccione fino a Santa Maria di Leuca, attraversando 5 regioni, 15 province e ben 94 comuni in circa 15 giorni. Il mezzo di trasporto sarà una Cargo Bike con cellula di trasporto anteriore a pedalata assistita, prodotta dalla ditta Bcargo di Scandicci, preparata da Manolo Cargo Bike di Rimini, rendendo il viaggio ecosostenibile e totalmente made in Italy.

Un progetto per sensibilizzare sulle malattie rare

L'iniziativa "Dade alla ricerca del Delfino Magico" è un progetto che mira a diffondere la conoscenza e a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle disabilità infantili, con particolare riferimento a quelle causate da malattie genetiche rare. Intende inoltre richiamare l'attenzione sulle condizioni di solitudine in cui spesso versano le famiglie coinvolte, spesso lasciate prive di un adeguato supporto sociale, sanitario ed educativo. L'obiettivo è incoraggiarle a superare l'isolamento, a non nascondersi, e a costruire una rete solidale e coesa che possa farsi portavoce di istanze concrete nei confronti delle istituzioni.

Un viaggio da seguire tappa per tappa

Il percorso, che si svolgerà costeggiando la riviera adriatica prevalentemente su strade panoramiche e ciclovie per evitare il traffico intenso, sarà integralmente documentato attraverso contenuti video e podcast diffusi sui canali social media dedicati. Ad accompagnare Davide e Simone in questo viaggio ci saranno a bordo di due camper, mamma Antonella, la sorellina Amelia e i nonni Renza e Flavio per fornire a Davide tutto il supporto di cui ha bisogno. Nel corso delle 14 tappe previste, il progetto vedrà la partecipazione di numerose associazioni che incontreranno Davide e Simone, unendosi a questa importante missione.

Il sostegno della Regione Emilia-Romagna e dei Comuni

L'iniziativa gode del patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dei Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto, a testimonianza del riconoscimento istituzionale del suo valore. Il progetto è inoltre reso possibile grazie al prezioso supporto di partner e sostenitori tra cui il Club del Sole, Manolo Cargo Bike, Bcargo, e numerose associazioni e strutture ospitanti lungo il percorso.

La presentazione ufficiale a Riccione

Alla presentazione dell'iniziativa, avvenuta questa mattina nella Sala di Rappresentanza del Comune di Riccione, a testimonianza del grande valore del progetto, oltre ai genitori di Dade, Simone Tura e Antonella Gramuglia, ideatori dell'iniziativa, hanno partecipato anche la sindaca di Riccione, Daniela Angelini, l'assessora alla famiglia del Comune di Riccione, Marina Zoffoli, la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini, e la consigliera della Regione Emilia-Romagna, Emma Petitti. 

Le dichiarazioni

Daniela Angelini, sindaca di Riccione, e Marina Zoffoli, assessore alla Famiglia: “Il viaggio di Davide e Simone è molto più di un’impresa: è un racconto di amore, tenacia e speranza che attraversa l’Italia e tocca il cuore di tutti. Abbiamo scelto di sostenere “Dade alla ricerca del Delfino Magico” perché crediamo nel valore profondo di questa iniziativa, capace di accendere i riflettori sulle sfide quotidiane delle famiglie che convivono con una malattia rara. Il coraggio con cui Davide affronta la sua condizione è un esempio straordinario per tutta la comunità. Come amministrazione, siamo orgogliose che Riccione rappresenti il punto di partenza di questo percorso, che unisce territori, storie e persone. È un progetto che incarna pienamente i valori in cui crediamo: attenzione, inclusione e vicinanza alle fragilità. Il nostro sostegno è prima di tutto un segno concreto di ascolto e condivisione”.

Simone Tura e Antonella Gramuglia, genitori di Davide e promotori del progetto: “Questo viaggio è un sogno che prende forma, ma soprattutto è una conferma potentissima: non siamo soli. Le oltre venti associazioni, e siamo certi che se ne aggiungeranno altre, che incontreremo lungo il percorso non sono semplici tappe, ma fili preziosi che tessono una rete di coraggio e speranza. Sono la dimostrazione vivente che, unendo le forze, possiamo creare un futuro migliore per tutte le famiglie che, come la nostra, affrontano le sfide delle malattie rare. Ogni abbraccio, ogni confronto, ogni condivisione con loro rafforza la nostra convinzione che la solidarietà è la vera forza per superare ogni ostacolo. Vorremmo che alla nostra voce si uniscano tutte queste voci per costruire un coro potente e ascoltato.”

 Manuela Rontini, sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna: “Siamo idealmente accanto a Simone Tura e a suo figlio Davide in questo viaggio di speranza e sosteniamo con determinazione l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e le conseguenti disabilità infantili. Sebbene colpiscano meno di una persona su duemila, rappresentano una sfida enorme per chi ne è affetto, per le loro famiglie e per i caregiver che li assistono ogni giorno. La Regione Emilia-Romagna vuole essere al fianco di tutte le persone che lottano quotidianamente per un futuro migliore e di chi le accompagna in questo percorso- aggiunge Rontini-, contribuendo a costruire una rete solidale attorno alle famiglie più fragili. Siamo una comunità capace di farsi carico delle fragilità degli altri, e il caso di Davide, così come quello di tante bambine e bambini colpiti da malattie rare, ci riguarda tutti.

Attualmente, in Emilia-Romagna sono oltre 59.000 le persone affette da una malattia rara, di cui circa il 17,5% provenienti da altre regioni. Un dato- conclude la sottosegretaria- che conferma l’elevata qualità e la specializzazione dei 18 Centri di riferimento presenti sul nostro territorio”.

Emma Petitti, consigliera della Regione Emilia-Romagna: “Legami, speranza, tenacia, comunità: queste sono le parole che meglio descrivono il viaggio di Davide e Simone. Un viaggio che, ancora prima di iniziare, ha già raccolto solidarietà, sostegno, attenzione e curiosità. Non sarà un percorso semplice, e non soltanto per la lunghezza o le condizioni spesso difficili lungo la strada. La vera sfida risiede nel coraggio di portare alla luce un desiderio profondo e legittimo: quello di non sentirsi soli. E io voglio dirvi che non siete soli. Se questa idea e questo viaggio nascono proprio dalla nostra terra, un motivo deve esserci, e penso sia in una comunità, quella della nostra Emilia-Romagna e dei nostri territori, che sa riconoscere il valore della solidarietà, della comunità e dell’ascolto, mettendoli al centro. Buon viaggio, insieme”